帮助“星星的孩子”融入社会

帮助“星星的孩子”融入社会

中国孤独症家庭志愿者联盟纪实

2016年11月08日 12:56:10 浏览量: 来源:光明日报 作者:龚亮 姜萍

　　“孤独症是一种神经系统发育障碍疾病，又称自闭症，一般发病于儿童早期。他们有一个共同的名字——‘星星的孩子’，他们就像天上的星星，在遥远而漆黑的夜空中独自闪烁。”孙艳梅是中国孤独症家庭志愿者联盟的志愿者，也是一名孤独症孩子的家长，对孤独症，她有这样一个令人心痛的描述。

　　孙艳梅所服务的中国孤独症家庭志愿者联盟，成立于2012年，最初由6位孤独症孩子的母亲发起成立。办事机构设在北京市海淀区康纳洲孤独症家庭支援中心，目前共有志愿者118名，他们有的来自企业、高校，有的是孤独症孩子的家长。志愿者通过长期的管理、咨询、授课、陪伴、义卖等服务，为孤独症儿童和青少年提供全方位的支持，帮助这些“星星的孩子”融入社会。如今，该联盟直接服务了90多名常年在训的孤独症儿童和青少年，培训了100多位专业教师。

　　康纳洲雨人烘焙坊为大龄孤独症患者提供职业技能培训和就业支持，并以此为平台，组织各界名人和爱心人士进行多次义卖和宣传活动。义工联盟和家长志愿者在康纳洲日间学校长年提供一对一陪伴支持，与孤独症学员组成了固定伙伴关系，帮助拓展他们的沟通技巧、学业水平和社会性功能。

　　孙艳梅说，孤独症孩子的家长一直是被忽略的群体，他们往往面临着经济和精神双重压力。

　　为此，康纳洲孤独症家庭支援中心每年组织10次家长大讲堂、6次专业培训和多次亲子活动，联盟志愿者为家长提供培训、会议会务、孩子陪伴等服务。同时，联盟组织专家到康纳洲进行义诊，为孤独症家长提供心理咨询和辅导。五矿集团的志愿者团队还利用三个月的时间，搜集、翻译、整理了1000多份中英文资料，与中国残联信息中心合作，创办了中国孤独症家庭支持网，为孤独症人群及相关工作者提供了重要的信息平台。